#StoermetIBD: Help mee voor meer onderzoek en betere voorlichting.

Eén op de 200 Nederlanders heeft een chronische darmontsteking, zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. De verzamelnaam van deze ziektes is IBD (Inflammatory Bowel Diseases). 

Stoer met IBD is een campagne van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en patiëntenvereniging CCUVN (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland). Gezamenlijk haalden wij in 2016 en 2017 geld op voor meer onderzoek naar de oorzaak en behandeling van IBD. Daarnaast was het doel om de bekendheid van IBD te vergroten en de voorlichting te verbeteren. In 2016 is via ‘Stoer met IBD’ succesvol geld opgehaald voor de realisatie van MijnIBDcoach. in 2017 ging de volledige opbrengst naar het project ‘Eetprogramma voor IBD’.

Hoe kan ik meehelpen?

Momenteel is het niet mogelijk om in actie te komen voor de campagne Stoer met IBD. Wil jij toch een bijdrage leveren in de strijd tegen chronische darmontstekingen? Start dan nu je eigen actie om geld op te halen voor de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) of voor patiëntenvereniging CCUVN (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland).

Kom in Actie platform van de MLDS

Kom in Actie platform van de CCUVN

 

Wat is IBD?

  • 1 op de 200 Nederlanders heeft de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Dit zijn chronische darmontstekingsziekten, ook wel IBD (Inflammatory Bowel Disease) genoemd.

  • De ziekte van Crohn is een chronische darmontsteking in het hele spijsverteringskanaal. Crohn manifesteert zich al op jonge leeftijd en het is een ziekte die niet meer weggaat. Je moet vaak de rest van je leven medicijnen slikken om de ziekte onder controle te houden. Gemiddeld ondergaat een patiënt eens in de 10 jaar een operatie.

  • Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm. Colitis ulcerosa ontstaat meestal tussen het 15e en 40e levensjaar, maar er is ook een piek bij mannen tussen de 60 en 70 jaar. Als medicijnen niet werken of de dikke darm zeer ernstig ontstoken is, is een operatie nodig. De hele dikke darm wordt dan weggehaald en je krijgt (tijdelijk) een stoma of een pouch. De pouch is een soort opvangzakje, gemaakt van een deel van de dunne darm, waarin ontlasting tijdelijk opgeslagen kan worden. De pouch neemt als het ware de functie van de endeldarm (het laatste deel van de dikke darm, waarin ontlasting wordt opgeslagen) over.

  • Bij beide aandoeningen voel je je vaak heel erg moe. Tegelijkertijd zijn het ziektes waar niet makkelijk over gesproken wordt. Er heerst een taboe op.
Lees meer Lees minder
Bekijk alle projecten
In 2016 is de opbrengst van StoermetIBD gedoneerd aan mijnIBDcoach MijnIBDcoach: de zorg verbeteren en patiënten ondersteunen MijnIBDcoach is een beveiligde en persoonlijke pagina op internet, speciaal voor mensen met IBD. Met mijnIBDcoach kunnen patiënten een behandeling op maat krijgen. Geen standaardbehandeling maar een behandeling die helemaal is afgestemd op de patiënt. Daarnaast willen we met mijnIBDcoach bereiken: Het verhogen van de patiënttevredenheid Verbeteren van de communicatie tussen zorgverlener en patiënt Kennis en inzicht vergroten van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa   "Ik vind het vooral fijn dat ik snel contact kon opnemen toen het minder goed ging. Ik heb het gevoel dat ze me makkelijker in de gaten kunnen houden. - Philomène (56), patiënt. "Ik vind het een uitkomst en het bespaart ook nog eens de tijd en de kosten van het reizen." - Jessica van Eijk-Rog (26), patiënt.   Waarom is er geld nodig voor mijnIBDcoach? Momenteel zit mijnIBDcoach nog in de testfase, maar de eerste resultaten zijn positief! Om het voor alle 89.000 patiënten beschikbaar te maken én verder te kunnen ontwikkelen, is veel geld nodig. Kom ook in actie of doneer!     "Door mijnIBDcoach worden patronen zichtbaar, is er een strakke monitoring en kan de patiënt systematisch goed gevolgd worden. Ook helpt het bij het preventief signaleren van risico's en gezondheidsverandering waardoor complicaties kunnen worden voorkomen." - Marin de Jong, arts-onderzoeker maag-darm-leverziekten in het MUMC+. "Wat vooral belangrijk is, is dat patiënten door mijnIBDcoach veel meer regie krijgen. Ze kunnen zelf bepalen wanneer ze wat doen en hoeven minder vaak naar het ziekenhuis. Dat ervaren patiënten als heel waardevol en geeft veel vrijheid". - Marthe Verwey, verpleegkundig specialist IBD in het LUMC.
Stoer met IBD 2016 - mijnIBDcoach

Laatste plekken voor deelname aan 'IBD, eet je mee?'

15-02-2018 | 09:53 Dit voorjaar start de pilot 'IBD, eet je mee?'. In dit nieuwe programma gaan patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa gedurende drie maanden zelf ervaren wat een ander voedingspatroon met hen doet. Gezonde voeding is belangrijk, dat weten we allemaal. Dit geldt zowel voor gezonde mensen als voor mensen met buikproblemen. Mensen die last hebben van een chronische darmontsteking, zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD) kunnen baat hebben bij gezonde voeding. Toch nemen artsen voeding in de spreekkamer niet altijd serieus en krijgen voeding en leefstijl niet altijd een plek in de behandeling. Met steun van de Maag Lever Darm Stichting en de patiëntenvereniging CCUVN doet Stichting Voeding Leeft onderzoek naar de impact van voeding bij patiënten met IBD. En jij kunt hieraan meedoen! Wat houdt ‘IBD, eet je mee’ in? ‘IBD, eet je mee?’ is een pilotproject waarin mensen met IBD gedurende drie maanden zelf ervaren wat een ander voedingspatroon met hen doet. Je krijgt hierbij professionele begeleiding. Doel van dit project is te onderzoeken in hoeverre verse, onbewerkte voeding en een gezonde leefstijl effect heeft op je ziek zijn en de kwaliteit van leven. Het doel van het eetprogramma voor IBD is om een wetenschappelijke onderbouwing te vinden van de rol van voeding bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Bij goede resultaten is het streven om in samenwerking met MDL-artsen en/of zorgverzekeraars te kijken hoe een dergelijk eetprogramma in de behandeling van IBD kan worden meegenomen. De pilot De pilot start dit voorjaar (medio maart) met een workshop over voeding en leefstijl. Als je deelneemt bepaal je zelf je doelen. Je krijgt een werk- en receptenboek mee naar huis. Na een maand is er een terugkomdag om ervaringen uit te wisselen. Na twee maanden kom je nog een keer bij elkaar. In de tussenliggende periode kun je ervaringen delen en vragen stellen via een besloten online community, begeleid door experts. Na afloop van de pilot ga je met de handvatten en tips zélf aan de slag met het aanpassen van je voeding. Hoe kun je meedoen? Je kunt meedoen als je: Tussen de 18 en 75 jaar bent Je in een rustige periode zit (remissie), maar wel regelmatig onder controle bent van een MDL-arts of specialist geen fistels hebt geen chirurgische ingreep hebt gehad aan het spijsverteringskanaal (maagband/maagverkleining, stoma, gedeeltelijke darmverwijdering etc.) geen eetstoornis hebt (gehad) geen recente aanpassing in je medicatie hebt gehad Weet je niet zeker of je aan deze criteria voldoet of heb je andere vragen over dit onderzoek, neem dan contact op met de onderzoekers via info@voedingleeft.nl Verder ben je: bereid om je voedingspatroon aan te passen en te ervaren wat anders eten met je doet bereid om vlees, vis en/of zuivel te eten niet recent begonnen/gestopt bent met roken of dit van plan gedurende de pilot in staat de benodigde inkopen te doen en de recepten te bereiden of te laten bereiden bereid je huisarts/behandelend specialist op de hoogte te brengen van deelname Voeding Leeft De Stichting Voeding Leeft is een onafhankelijke stichting die innovatieve leefstijlprogramma’s ontwikkelt rondom chronische ziektes. Zij wil de positieve invloed die voeding kan hebben op de kwaliteit van leven graag wetenschappelijk onderbouwen, zodat artsen voeding serieus meenemen in hun behandeling. Daarnaast wil de stichting het bewustzijn over voeding vergroten en de impact die voeding heeft op ons leven en op ziekte. Onderzoek in het kort: de pilot bestaat uit 3 dagen: 1 workshop dag en 2 terugkomdagen om ervaringen uit te wisselen Een aantal online vragenlijsten Leden van de CCUVN krijgen voorrang in de aanmeldingsprocedure. Ja, ik meld me aan Er zijn nog enkele plaatsen beschikbaar voor de start medio maart. Kent u iemand voor wie dit programma interessant is? Of wilt u zelf deelnemen? Aanmelden kan via deze link. Niet meedoen maar wel steunen? Wil of kun je niet meedoen aan de pilot, maar draag je dit onderzoek wel een warm hart toe?De Maag Lever Darm Stichting zamelt samen met CCUVN geld in om dit voedingsonderzoek te financieren. Kom zelf in actie via dit actieplatform of organiseer een gezond ontbijt om je steentje bij te dragen. 
Lees meer | Bekijk alle