Normal 703e74e1b69da474ab1e4404bad36d34f4985796

Interview met Tischa Kleyn over haar colitis ulcerosa

14 november 2017 11:00

Wij spraken met Tischa Kleyn over haar colitis ulcerosa. Als vriendin en manager van sportman Gert Jakobs is de ziekte niet altijd even makkelijk voor haar. Zij vertelt over haar diagnose en hoe ze de ziekte een plek geeft in haar leven.

Wanneer is bij jou colitis vastgesteld en hoe is dat gegaan?

Drie of vier jaar geleden in maart stopte ik met roken. In de zomervakantie kreeg ik steeds meer last van mijn buik. Ik lette er niet zo op. Ik ben wel een keer naar de dokter geweest. Die dacht dat het een buikvirus was. Ik ben vervolgens gewoon op vakantie gegaan, maar het ging steeds slechter. Ik had veel aandrang, moest vaak naar het toilet en had pijn. Onderweg moest ik op de snelweg stoppen en aan de reling hangen, omdat ik het niet meer op kon houden. Te gênant voor woorden. Het leek wel of ik uit elkaar plofte. Ik zat op vakantie de hele nacht op de wc met een enorm gezwollen buik. Er kwam alleen maar bloed en drap uit. Ik dacht: ‘het gaat wel weer over’. Toen ik terugkwam van vakantie ben ik weer terug naar de dokter geweest. Zij dacht nog steeds aan een buikvirus en stuurde me naar huis om uit te zieken. Maar thuis werd het steeds erger. Ik merkte ook dat ik moeilijk de deur uit durfde. Soms lag ik hele dagen op de bank. Als ik dan op moest staan om even naar de keuken te lopen, was dat hartstikke zwaar. Uiteindelijk belde ik huilend de dokter en kreeg direct een verwijzing naar de MDL-arts. Binnen twee weken kreeg ik een darmkijkonderzoek. Toen ik wakker werd vertelde de arts me dat ik colitis ulcerosa had. Ik kreeg twee witte tasjes met alleen maar medicijnen mee. Vanaf dat moment is er veel veranderd. 

Hoe ging het toen en lette je op je voeding?

Ik kreeg een prednisonkuur. Daar werd ik een beetje high van. En mijn haar ging er na een paar maanden van uitvallen. Door de prednison ging ik me wel beter voelen. Eigenlijk voelde ik daardoor niks meer en kon mijn dagelijkse bezigheden gewoon oppakken. Ik besloot gezonder te gaan eten dus kocht veel groente. Ik besefte alleen niet dat sommige groenten ook klachten kunnen geven, zoals kool en paprika. Langzamerhand heb ik mijn weg in voeding gevonden. Ik weet wat ik wel en niet verdraag en probeer daar rekening mee te houden. Ik wil mezelf alleen niet beperken, dus ik eet wel gewoon wat ik lekker vind. Als dat betekent dat ik daarna een dag buikpijn heb, dan neem ik dat voor lief. Ik heb me niet enorm verdiept in voeding. Ik wil ook niet alles weten. Ik doe alles op basis van mijn eigen ervaring.

Gebruik je nu nog medicijnen?

Na de diagnose kreeg ik  drie á vier maanden prednison. Na een paar maanden kon ik dat langzaam afbouwen. Dat ging gelukkig goed. Vervolgens kreeg ik halfjaarlijkse controles, die tot nu toe eigenlijk altijd goed zijn gegaan. Op dit moment ben ik medicatievrij en zijn mijn darmen rustig. Als ik last krijg moet ik de MDL-arts weer bellen. Maar gelukkig is dat al een hele tijd niet nodig geweest.

Wat is nu de impact van colitis op je leven, wat merk je ervan?

Door de colitis voel ik veel meer in mijn lijf. Bijvoorbeeld als ik ga sporten. Tijdens het sporten gaat het goed en probeer ik rustig aan te doen. Erna begin ik enorm te zweten en ben ik moe. Het lijkt net koorts: alsof mijn lijf extra werk moet verzetten om alles weer in balans te krijgen. Ik kan ook ineens heel diep in slaap vallen. Voorheen had ik dat niet. Ik vind het soms lastig om daaraan toe te geven. Ik ben best wel een snoeper. Van hele zoete dingen krijg ik ook vaak last. Bijvoorbeeld van chocolade of krentenbollen, terwijl ik daar heel erg van houd. Daar moet ik dus meer mee oppassen. Dat is soms vervelend, maar ook erg dubbel. De ene keer heb ik nergens last, de andere keer niet. Dat maakt het moeilijk. Ik kan niet alles direct herleiden. Daarnaast is het sinds ik ziek ben belangrijk om een toilet-ritme te hebben.

Wat vind je lastig aan je ziekte?

De veranderde mindset. Vroeger was ik bijvoorbeeld altijd vroeg wakker en ging ik er gelijk uit. Ik word nu heel vaak moe wakker. Soms blijf ik wel tot een uur of elf liggen.. Ik zou me graag fitter willen voelen. Ik ga ook niet meer te laat naar bed. Ik probeer aan mijn zeven á acht uur slaap te komen. Als ik korter slaap heb ik daar veel last van. Ik vind het ook lastig dat ik een soort ‘chronisch’ labeltje heb. Je weet dat je er niet meer vanaf komt. Soms voel ik me schuldig tegenover mijn directe omgeving als ik me slecht voel of moe ben. Dat vind ik wel eens lastig.

Heb je wel eens vervelende situaties meegemaakt tijdens een opvlamming?

In huis wel. Bijvoorbeeld dat ik naar de wc rende en niet op tijd was. En die ene keer dat ik op vakantie ging en onderweg op de snelweg moest. Maar verder gelukkig geen vervelende situaties meegemaakt.

Wat is er voor jou veranderd?

Ik vind het jammer dat ik sommige dingen moet aanpassen, maar aan de andere kant is het ook goed. Ik denk nu meer aan mezelf. Voorheen deed ik dat niet en ging ik altijd gewoon maar door. De grootste verandering is dat ik meer rust nodig heb. Daar moet ik veel rekening mee houden. Maar gelukkig kan ik dat wel inpassen in mijn leven. Ik leer ermee om te gaan. Ik wil het altijd iedereen naar de zin maken. Maar tegenwoordig moet ik daar ook echt in doseren, anders raak ik heel erg moe. Ik hoef en kan niet meer overal bij zijn. En dat besef, dat brengt ook wel een stukje zelfkennis. En dat vind ik positief.

Heb je nog tips voor andere patiënten die je zou willen meegeven?

Probeer je er een beetje aan over te geven. Voel je op je mindere dagen niet schuldig, want dan maak je het voor jezelf alleen maar erger. Qua voeding: probeer langzaam uit wat wel en niet werkt voor je.